Obiad z wójtem dla Leyli

Zaledwie tydzień temu u 19- miesięcznej Leyli Robak z Bogucic zdiagnozowano straszną chorobę: rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Jak sama nazwa wskazuje, prowadzi ona do stopniowej atrofii mięśni, nie tylko bicepsów czy łydek ale też tych odpowiedzialnych za połykanie i… oddychanie.
Czasbocheński pisał przed laty o chłopcu z Bratucic, który zmagał się z tą chorobą. Zmarł nie tak dawno w wieku 24 lat.

Jest jednak sposób aby pomóc Leyli. To terapią genowa, która polega na podniesieniu w motoneuronach poziomu białka SMN, którego niedobór leży u podłoża rdzeniowego zaniku mięśni. Terapia ta kosztuje, bagatela! 9 mln zł.

Zrozpaczeni rodzice założyli dla Leyli konto na siepomaga.pl. Jest tam też podstrona: Licytacje, na której można wystawić coś (przedmiot, usługę), a pieniądze uzyskane z licytacji pójdą na rzecz Leyli. Można tam wylicytować przeróżne rzeczy; od zestawu kosmetyków oo. bonifratrów, poprzez ruskie pierogi i sernik z czekoladą do przejażdżki luksusowym samochodem i zabiegów kosmetycznych.

Bardzo oryginalny pomysł miał wójt Gminy Bochnia, w której leżą Bogucice. Marek Bzdek wystawił na licytację zaproszenie na obiad… Licytować można jedynie do jutra, do godziny 20.00. W tej chwili najwyższa oferta wynosi 1600 zł. Kto da więcej?

https://www.facebook.com/photo?fbid=248377837296772&set=gm.296554445219848

PS. Już wiadomo. To pani Anna Krukowska zje z wójtem obiad. Leyla dostanie 1700 zł.