Kategoria: Bochnia - wydarzenia
Utworzono: 2020-01-07 20:43:31 przez eb

„Serce się kroi patrząc na te paskudne ataki”

Na naszą redakcyjną pocztę wpłynął wzruszający list matki małego Mateusza z Lipnicy Murowanej. Państwo Paprotowie niosą swój krzyż, ale przecież można im pomóc! Zbliża się rozliczanie podatków. Za 1% można być Szymonem.

Oto cały list pani Anny Paproty:

"Szanowni Państwo. zwracam się z prośbą do Państwa o wsparcie dla naszego synka Mateuszka. Nie ukrywam - z nadzieją, no bo cóż bez nadziei? życie nie ma sensu. Zwracamy się już kolejny rok do ludzi dobrego serca o wsparcie w postaci 1% lub darowizny dla naszego kochanego synka .Także z nadzieją że Państwo pamiętają naszego Mateuszka. Nie ukrywam - nie jest mi z tym łatwo: prosić już kolejny rok o pomoc. Niestety, w naszym kraju nie ma pomocy w tej kwestii, NFZ nie zapewnia rehabilitacji, do sprzętów dopłaca niewiele. Jesteśmy zdani  na siebie i pomoc wspaniałych ludzi, którzy nam pomagają i wspierają leczenie synka. Za to jesteśmy ogromnie każdemu wdzięczni i serdecznie dziękujemy.

Nasz synek jest bezbronnym kochanym, radosnym skarbem, który bez rehabilitacji, leków jest jak roślina bez wody. Wiem. że jeżeli ja się poddam, nie poproszę o pomoc to Mateuszka stan się pogorszy. Strach pomyśleć co mogłoby się wydarzyć bez leków sprowadzanych z zagranicy, bez rehabilitacji syna. Jest  to  pewne że gdyby nie codzienna rehabilitacja już siódmy rok to, Mati byłby pokrzywiony, leżący z przykurczami, a nawet mógłby nie dożyć dnia dzisiejszego.

Praktycznie dzień w dzień syn pracuje z różnymi specjalistami. Życie toczy się w okół  Mateuszka i jego opieki. Trzeba się nim zajmować całą dobę. Synek ma też problem ze spaniem, z jedzeniem, często choruje. Nie da się opisać w paru zdaniach jak wygląda codzienne życie z chorym dzieckiem. Jest to ogromne wyzwanie, poświęcenie, bezradność, bezsilność, wylane łzy, strach i wiele wyrzeczeń. Nie ukrywam, bywają ciężkie chwile, pomimo to trzeba powstać i działać.  Nie będę się rozpisywać, zdaję sobie sprawę, że każdy ma jakiś problem, a także że proszących o wsparcie jest wielu. Jednak z całego serca prosimy o pomoc w leczeniu naszego dziecka!

Z nadzieją liczę na Państwa pomoc. W ubiegłym roku zakupiliśmy fotelik samochodowy 9.500zł, pomoce, sprzęty do rehabilitacji, kolejny rok rehabilitujemy syna codziennie po 1-2 godz. (koszt godz. 100zł), kupujemy leki na padaczkę  poza krajem (kuracja ok.2tyś ). Z leków dostępnych w Polsce już wszystkie stosowaliśmy, działały krótkotrwale lub w, /ogóle, opłaciliśmy badania genetyczne - 6 tyś.   Czeka nas  zakup pionizatora (ok. 8 tys. ), obecny już jest za mały, wózka specjalistycznego( ok.10 tys) . To tylko nieliczne z wymienionych potrzeb. Dalsza diagnostyka i leczenie ciężkiej padaczki lekoopornej, a także wielospecjalistyczna  systematyczna rehabilitacja. Bardzo pragniemy i marzymy, aby u syna padaczka została opanowana. Każdy atak zagraża jego zdrowiu i życiu, opóźnia rozwój, uwstecznia. Serce się kroi patrząc na te paskudne ataki zapierające dech w piersi ze strachu w obawie o życie dziecka. Ataki wyrywają małe ciałko ze snu, targając nim bezlitośnie i wykrzywiając. Nasze dziecko płacze. Synek ma ataki w każdy dzień, po  kilka. Straszne przeżycia, nie do opisania, serce z bólu ściska. 

Mateuszek robi małe postępy, jednak nadal nie chodzi samodzielnie, nie mówi, nie zgłasza swoich potrzeb . Możemy jedynie domyślać się czego mu potrzeba.   Z całego serca Prosimy o wsparcie dla naszego dziecka i za okazaną pomoc  Bardzo Dziękujemy. Jeśli Państwo mają pytania o Mateuszka jego leczenie , chętnie opowiem.  Pozdrawiamy serdecznie. Życzymy wszystkiego dobrego w Nowym Roku, dużo zdrowia!  

Rodzice Mateuszka: Anna i Jacek Paprota z Lipnicy Murowanej. RS: 0000037904, a w polu "informacje uzupełniające": 18748 PAPROTA MATEUSZ".
*




Komentarze użytkowników

Portal nie jest odpowiedzialny za treść komentarzy dodanych przez jego użytkowników. Osoby, które dodają komentarze naruszające prawo, prawa osób trzecich lub naruszają prawa innych podmiotów mogą zostać pociągnięte do odpowiedzialności karnej lub cywilnej.


Do pp. Paprotów
2020-01-07 20:48:16

Podobno marihuana jest niezwykle skuteczna w leczeniu padaczki lekoopornej.