Kategoria: Bochnia - wydarzenia
Opublikowano: 2020-01-07 20:43:31 przez eb

„Serce się kroi patrząc na te paskudne ataki”

Na naszą redakcyjną pocztę wpłynął wzruszający list matki małego Mateusza z Lipnicy Murowanej. Państwo Paprotowie niosą swój krzyż, ale przecież można im pomóc! Zbliża się rozliczanie podatków. Za 1% można być Szymonem.

Oto cały list pani Anny Paproty:

"Szanowni Państwo. zwracam się z prośbą do Państwa o wsparcie dla naszego synka Mateuszka. Nie ukrywam - z nadzieją, no bo cóż bez nadziei? życie nie ma sensu. Zwracamy się już kolejny rok do ludzi dobrego serca o wsparcie w postaci 1% lub darowizny dla naszego kochanego synka .Także z nadzieją że Państwo pamiętają naszego Mateuszka. Nie ukrywam - nie jest mi z tym łatwo: prosić już kolejny rok o pomoc. Niestety, w naszym kraju nie ma pomocy w tej kwestii, NFZ nie zapewnia rehabilitacji, do sprzętów dopłaca niewiele. Jesteśmy zdani  na siebie i pomoc wspaniałych ludzi, którzy nam pomagają i wspierają leczenie synka. Za to jesteśmy ogromnie każdemu wdzięczni i serdecznie dziękujemy.

Nasz synek jest bezbronnym kochanym, radosnym skarbem, który bez rehabilitacji, leków jest jak roślina bez wody. Wiem. że jeżeli ja się poddam, nie poproszę o pomoc to Mateuszka stan się pogorszy. Strach pomyśleć co mogłoby się wydarzyć bez leków sprowadzanych z zagranicy, bez rehabilitacji syna. Jest  to  pewne że gdyby nie codzienna rehabilitacja już siódmy rok to, Mati byłby pokrzywiony, leżący z przykurczami, a nawet mógłby nie dożyć dnia dzisiejszego.

Praktycznie dzień w dzień syn pracuje z różnymi specjalistami. Życie toczy się w okół  Mateuszka i jego opieki. Trzeba się nim zajmować całą dobę. Synek ma też problem ze spaniem, z jedzeniem, często choruje. Nie da się opisać w paru zdaniach jak wygląda codzienne życie z chorym dzieckiem. Jest to ogromne wyzwanie, poświęcenie, bezradność, bezsilność, wylane łzy, strach i wiele wyrzeczeń. Nie ukrywam, bywają ciężkie chwile, pomimo to trzeba powstać i działać.  Nie będę się rozpisywać, zdaję sobie sprawę, że każdy ma jakiś problem, a także że proszących o wsparcie jest wielu. Jednak z całego serca prosimy o pomoc w leczeniu naszego dziecka!

Z nadzieją liczę na Państwa pomoc. W ubiegłym roku zakupiliśmy fotelik samochodowy 9.500zł, pomoce, sprzęty do rehabilitacji, kolejny rok rehabilitujemy syna codziennie po 1-2 godz. (koszt godz. 100zł), kupujemy leki na padaczkę  poza krajem (kuracja ok.2tyś ). Z leków dostępnych w Polsce już wszystkie stosowaliśmy, działały krótkotrwale lub w, /ogóle, opłaciliśmy badania genetyczne - 6 tyś.   Czeka nas  zakup pionizatora (ok. 8 tys. ), obecny już jest za mały, wózka specjalistycznego( ok.10 tys) . To tylko nieliczne z wymienionych potrzeb. Dalsza diagnostyka i leczenie ciężkiej padaczki lekoopornej, a także wielospecjalistyczna  systematyczna rehabilitacja. Bardzo pragniemy i marzymy, aby u syna padaczka została opanowana. Każdy atak zagraża jego zdrowiu i życiu, opóźnia rozwój, uwstecznia. Serce się kroi patrząc na te paskudne ataki zapierające dech w piersi ze strachu w obawie o życie dziecka. Ataki wyrywają małe ciałko ze snu, targając nim bezlitośnie i wykrzywiając. Nasze dziecko płacze. Synek ma ataki w każdy dzień, po  kilka. Straszne przeżycia, nie do opisania, serce z bólu ściska. 

Mateuszek robi małe postępy, jednak nadal nie chodzi samodzielnie, nie mówi, nie zgłasza swoich potrzeb . Możemy jedynie domyślać się czego mu potrzeba.   Z całego serca Prosimy o wsparcie dla naszego dziecka i za okazaną pomoc  Bardzo Dziękujemy. Jeśli Państwo mają pytania o Mateuszka jego leczenie , chętnie opowiem.  Pozdrawiamy serdecznie. Życzymy wszystkiego dobrego w Nowym Roku, dużo zdrowia!  

Rodzice Mateuszka: Anna i Jacek Paprota z Lipnicy Murowanej. RS: 0000037904, a w polu "informacje uzupełniające": 18748 PAPROTA MATEUSZ".
*